Stichting Bennie Krijbolder

Help onze Bennie !

Mijn naam is Bennie Krijbolder en ik ben 9 jaar en ik ben heel erg ziek.

Het begon  allemaal in   mei 2021 toen mijn oog wat scheef ging staan en ik  ging dingen dubbel zien. Mijn moeder maakte een afspraak bij de huisarts waar wij de volgende dag 18 mei   terecht konden.

Mijn moeder dacht aan een routine bezoekje aan de huisarts.

Daar aangekomen bleek het heel anders te zijn.

Na een paar testjes  werden we gelijk door gestuurd naar het HAGA ziekenhuis in Den Haag voor een MRI scan en we kregen gelijk de uitslag.

De paniek bij mijn ouders nam toe .Na  de MRI bleek dat er twee diagnoses  konden zijn ,of  een ontsteking of in het ergste geval een tumor. De volgende ochtend moesten we terug komen in het ziekenhuis. Na een gesprek met de dokter werd duidelijk dat het niet om een ontsteking ging maar iets veel ergers. Hoe erg wisten we op dat moment niet.  We werden diezelfde dag meteen   door  gestuurd naar het Prinses  Maxima   Centrum  in Utrecht. Hier zijn ze gespecialiseerd in kinderoncologie.

Daar aangekomen werd een nieuwe MRI gemaakt maar nu met contrastvloeistof om een duidelijker beeld te krijgen van de tumor. Het bleek helemaal mis te zijn. Er zit een tumor in mijn hersenstam. Er brak in ons gezin grote paniek uit en  een aantal slopende dagen volgden.

Om te kunnen vaststellen of het goed aardig of kwaadaardig tumor is ,werd er 1 juni  met een robotarm een biopsie uit de tumor genomen. Hierbij  boorden ze een gaatje ter hoogte van mijn oor in mijn hoofd en haalden een stukje weefsel  van de tumor weg, dit  was een secuur werkje omdat er heel veel zenuwen door de hersenstam lopen. Gelukkig was ik onder narcose en heb ik hier niets van gemerkt. Na een tijdje werd ik wakker op de ic. Hier moest ik een aantal uren blijven. ’s Avonds  mocht ik terug naar mijn kamer waar mijn papa ,mama en opa en oma op mij wachtten.

Woensdag 2 juni mocht ik weer naar huis. Toch ging het al snel mis. Ik verloor mijn evenwicht met lopen. Ik verloor  de kracht in mijn rechterhand en ging steeds meer  scheel kijken.  Na een aantal zenuwslopende dagen voor mijn ouders, broer  en familie  kregen we de uitslag op 8 juni .    En de grootste nachtmerrie van iedereen werd waarheid. Het bleek een Diffuus midline glioom te zijn,graad  4 , een heel snelgroeiende en uiterst kwaadaardige vorm, ook  wel Ponsglioom genoemd.

Er is in Nederland voor deze tumor geen genezing mogelijk werd ons verteld door de artsen. Ik kan niet geopereerd worden omdat de tumor verweven zit in mijn hersenstam.

Alle prikkels die door onze hersenen aan ons lichaam gegeven worden zoals de ademhaling, het  pompen van ons hart, passeren daar.

 

Mijn behandeling in Nederland bestaat uit bestralen en chemotherapie, 5 dagen per week ,6 weken lang, waardoor de tumor stopt met groeien en hopelijk kleiner wordt. Maar na verloop van tijd zal de tumor weer opnieuw beginnen te groeien.Dit zal mij niet beter maken, maar  is een manier om mijn leven te verlengen.

Van de  kinderen met deze aandoening overleeft 98% het eerste jaar niet.

Tot 18 mei was ik een gezonde jongen met een heel leven voor zich. Dat is nu voorbij.

Mijn papa en mama hebben overlegd met de artsen en zijn op onderzoek gegaan of er in andere landen wel behandelingen zijn.Er zijn  onder andere in Amerika een aantal  ziekenhuizen  ,die een behandeling hebben die zich precies op de hersentumor richten die ik heb.

Mijn arts steunt ons dan ook hier toe te wenden en wil ons helpen met aanmelden voor verschillende behandelingen. 

We willen er alles aan doen om mij daar naar toe te laten gaan. Wij als familie kunnen niet met de gedachten leven dat dit het is.

Deze behandeling word helaas niet vergoed door de zorgverzekeraar. De arts vertelde dat de behandeling in Amerika heel veel geld gaat kosten. We hebben gelezen over de onderzoeken en  contact gehad met andere families die in deze situatie zitten of hebben gezeten.. We hebben een enorm groot bedrag nodig van méér dan €300.000  euro voor de behandeling.

Wij vragen aan iedereen die dit leest om alsjeblieft te helpen en te doneren. Help ons om de behandeling in Amerika te betalen.

Met jullie hulp ga ik  weer een toekomst tegemoet, komen jullie in actie voor mij?

Liefs Bennie     

Wij houden de website up-to-date. Zodat iedereen met ons  de ontwikkelingen kan volgen.

Mijn moeder is Catharina Dekkers

Mijn vader is Danny Krijbolder

Mijn oma is Mijntje  Hendriks en opa Gerard Dekkers.

Heeft u  vragen of opmerkingen dan kunt u terecht bij Wim Hendriks of Tanja Klop tanjaklop@hotmail.com